三年在一般人的生命中,大多只能算一小段時間。可是每個人的最初這三年,應該都是多采多姿的。三年好像一晃眼就過去了,卻又好像經歷過許多事。第一次翻身、第一次坐起來、第一次爬行、冒第一顆牙、第一次站起來、第一次感冒、第一次開口說話、邁出人生的第一步、第一次搭飛機出國、第一次自己吃飯、第一次自己穿鞋、第一次自己穿褲子、第一次看牙醫人生的探險才剛開始,還有很多新奇的事情等在前頭。

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有件事給我很深的印象,一方面是有趣,一方面也是一個生動的實證。幾年前有次去找朋友,聊天之間朋友端來果汁,因為不想中斷進行得正熱烈的討論,我跟老婆先把杯子放在一邊。結果朋友兩歲多的女兒走過來,擺出茶壺姿勢”(就是一手插腰,一手指著我們),用嚴厲的口吻跟我們說:喝掉!還不只重複一次。大家當然覺得這個舉動好笑又可愛,但是也知道她在模仿誰。過了幾年之後,同一個小孩正在專心做自己的事,朋友在旁邊逗她,小女生用認真的口吻說:不要再鬧我囉!一~二~~由此可見朋友管教女兒的其中一招。

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        時間真的是飛快得令人難以置信,心中想寫的週歲記事還沒來得急完成,佩育已經兩週歲了。本來想好好做記錄,卻因為錯估可以負荷的工作量而無法順利進行,加上不想讓佩育太小養成坐在電腦前的習慣(看來是很難阻止的,只能想辦法儘量延後),能用的時間實在有限。好不容易整理完去年去美西的照片,終於輪到這件事的時候,佩育也滿兩歲了。儘量擠時間囉!
        佩育四個月之後,庭媽開始讓她喝蘋果汁,現搾再稀釋。一段時間沒有異樣之後,開始給她吃蘋果泥和木瓜。大約六個月開始,外婆準備大骨湯給庭媽煮稀飯(大骨湯當然要先費點工夫撈掉油)。漸漸地習慣之後,加上吻仔魚或水煮青菜(花椰菜,紅蘿蔔...),地瓜和南瓜佩育尤其愛吃,大概是遺傳了庭媽愛吃甜的基因,飯後水果常常來不及餵,就看佩育張著大嘴等(其實她的嘴不大啦)。佩育的叔叔笑說,她應該是"虎神"轉世。為什麼是"虎神"呢?懂台語才會曉得。
        牙牙餅也蠻好用的,一方面訓練她抓東西,一方面在不方便餵母奶的時候可以先應急。七個月長牙之後,稀飯慢慢改成乾飯,一開始稀飯煮得太乾,我還忍不住唸了庭媽幾句,覺得佩育從純液體食物轉變到固體食物需要時間適應。不過,六個多月開始的厭奶期似乎跟食物關係不大,吃得不多,體重的成長也從每月一公斤突然近乎停滯,醫生說只是需要時間,這段時間大概是甜食最管用。一個月之後她的胃口自動變得很好,其實佩育適應得蠻快的,同時模仿也是佩育進食的動機之一。看到我們吃的東西,她都想試。幸好我們晚餐本來就吃得比較清淡些,挑些軟一點的食物儘量用湯匙刴碎。本來庭媽買了調理嬰兒食物的七件組,有一支小木杵還挺好用的,可是某次上館子忘了帶走就找不回來了。一歲以前,庭媽留意不給佩育吃太生冷的瓜類和柑橘頪水果,蛋白及牛奶類製品如cheese不餵,其他其實禁忌不多,不太硬可以弄碎的都餵。之前新聞講的奇異果造成過敏,我們也沒有遇到。主要應該是第一次嘗試的食物,先少量試試,不要一口氣就餵一堆。
        我猜想佩育的好胃口,可能跟喝母奶也有點關係。老一輩的人常說要讓小朋友早點嘗試習慣各種食物,長大才不會偏食。母奶的味道會隨著媽媽吃的食物而變化,庭媽又是不太挑嘴的人,所以佩育應該早就嚐過許多味道才對。副食品慢慢變成正餐之後,有兩個好處:一是我們外出上館子比較方便些,佩育就跟著我們挑些清淡的吃,我跟庭媽也會配合至少點一樣比較不油的菜(如果有魚通常是第一選擇,方便吃而且對小朋友很有幫助)。有一回公司晚餐有鹹粥,我想應該適合佩育吃,帶了一些回家,自己還沒嚐就先餵她。她吃得津津有味,比平常還吃得多,後來我一吃,才發現裏面有加了點胡椒。我們那時還儘量不給佩育吃到太多調味料,更別說辣的,可是她似乎不介意。可是如果這樣就認為佩育可以吃辣,那就錯了。過了一歲半後,一回去吃咖哩焗飯,結果佩育辣到掉眼淚。那回庭媽又被我唸了一次,我早就判斷佩育吃不了那麼辣,庭媽卻不以為意,待她掉淚才肯停。畢竟小朋友還是小朋友,很難一下就適應這種大人的口味。我也不想那麼早訓練她吃辣,這麼小就摧殘她的味覺細胞有點過份。
        副食變主食之後,母奶就轉為副食,分泌量也開始降低。但是佩育還是沒辦法改掉睡前及睡到一半吃奶的習慣,這對庭媽有點困擾,後來是以裝水的奶瓶當替代品才解決這個煩惱。最後庫存只當餐與餐間的點心,一歲兩個月正式消耗完畢。直到現在,佩育想睡的時候,還是喜歡含著裝水的奶瓶,比較容易入睡。從現在看來,一歲的時候,在她還處於任人擺佈的階段斷奶,算是明快的抉擇。以現在她相當倔強的脾氣(不曉得是不是遺傳到我),如果要等到這個時候才斷奶,恐怕是很艱難的。

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        打從庭庭出生之前,我們就得到很多餵母奶的相關訊息,朋友間也陸陸續續看過幾個喝母奶和喝配方奶的小孩,兩相比較之下,給了我們很大的誘因餵母奶。我不想花太多時間講母奶的好處,網路上可以找到很多陳昭惠醫師的文章,有比較專業的說明。庭庭的一段不幸經歷,更加深我們對母奶的信仰。所以佩育喝母奶是理所當然的,即使初期的黃膽在我們的心中產生陰影,也不能讓佩育失去她應有的權益。

母奶比較好這件事,其實有很多人聽說了,各大醫院也一直在宣導(有趣的是新竹醫院在庭媽要生庭庭的時候,一面在陣痛,一面護士把電視推過來放宣導短片),可是庭媽說她每次聽到懷孕的同事朋友信誓旦旦地說要餵母奶,心裏都打一個大問號,因為真正能堅持下去的不多。本來她都很認真地建議同事朋友一定要餵,後來變成只是說給她們聽聽就好。其實餵母奶第一個月真的比較辛苦,即使佩育是第二胎,媽媽還是免不了有段調適期,才能餵得比較順利。差別在於庭媽第二胎多了點自信,也比較知道如何調適。

餵母奶我覺得主要有幾個障礙:

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        佩育出生之後,大家最關心的一件事是: 黃膽退了沒有?但是由於佩育的提早報到,讓情形變得複雜些。當初是36週產檢時醫生診斷早期高位破水,直接留院催生。其實破水早幾天就發生了,因為只是些微滲漏,被當成是懷孕後期增多的分泌物。趕緊催生是要避免不必要的感染。一般37週以前就算是早產,32週以前肺部發育比較不成熟,28週以前早產則存活率會降低。36週應該大致準備好了。但是為防萬一在這幾天破水期間,佩育可能已經感染,所以一出生就被送進嬰兒重症病房先下抗生素,同時抽血和脊髓液做細菌培養,五天後確定沒有感染才能停藥出院。
        麻煩的是護士很忙,等兒科病房通知婦產科,護士再來叫庭媽上樓餵奶時,佩育往往已經哭累又睡著了。就算有幾次通知比較快,來得及上樓去餵奶,佩育也常常吃不多就累得睡著了。這是因為吸母奶比喝奶瓶費力很多,佩育早產力氣本來就比較不足,而且新生兒吃奶本來就需要學習,一開始沒辦法吃得很順。吃不飽更沒力氣吃奶,只能靠護士添葡萄糖水補充。
        問題出在小朋友出生之後排膽紅素要靠自己,多吃多排泄才能讓黃膽降得快。佩育這樣反而一直在脫水,黃膽退不掉。幸好庭媽因為健保必須先出院,不能再進重症病房餵,必須先擠到奶瓶再送進去,因而讓佩育能吃得比較順利些。我們本來擔心這樣會讓佩育有乳頭混淆的問題,還好沒有。(一方面我們後來有試著補救,另一方面,後來發現佩育其實蠻不挑嘴的。)
        佩育出院時,體重掉到2600克,黃膽值約13點多。一般正常的新生兒黃膽值應該要在12以下,佩育因為算是早產,黃膽在15以下就可以出院。由於我怕佩育會習慣吸奶瓶而不直接吸母奶,所以建議庭媽直接餵她,不要擠到奶瓶再餵。結果這樣反而造成額外的麻煩。前面說過佩育因為早產比較沒有力氣吃奶,加上一開始是學習階段,所以吃奶吃得很幸苦,常常吃沒幾下就累得睡著了。吃得少而且母奶消化快,所以會頻頻醒來要奶吃,一方面造成庭媽非常的勞累,另一方面黃膽也退得不順利。由於姐姐宜庭的病例,讓我們非常謹慎,所以出院不到一週,我們就去掛健兒門診,本來想去看在這方面比較熟悉的江椿彬醫師(後來我們也是固定去看他的門診),那天是朱斯鴻醫師代班。朱醫師人挺親切,聽了我們說明之前宜庭的病例,他的意見是佩育的確比較黃,但以喝母奶的小朋友來說,不算太過份,當然驗一下黃膽值會好些。沒想到一驗之下,總膽紅素高達19,當下立即又送進重症病房照紫外燈。同時朱醫師建議我們先停一下母奶,等黃膽值降下來再說。結果這是佩育的唯一以配方奶度日的一天。
        隔天佩育已經沒有照紫外燈,住院醫師告訴我,佩育入病房再量一次膽紅素,已經超過20(通常超過25就有影響腦部的可能), 她立即用4盞燈照了一晚,膽紅素值才降下來。當晚,我決定再恢復讓佩育喝母奶,考慮的方向是這樣的:如果佩育有跟姐姐一樣的問題,那顯然即使不喝母奶也沒辦法解決問題,反而依照宜庭的經驗,喝母奶比較有幫助。從佩育的便便顏色來看,再加上黃膽值可以靠照光迅速降下來,我大膽猜測有毛病的機率很低。那接下來的問題就是,黃膽到底是母奶造成的,還是吃得不夠造成新陳代謝不順利所致?因為再次入院時,佩育的體重已經再降到2400克,我判斷後者的可能性很高。同時,因為在病房裏每天量膽紅素,有問題還可以立刻照光,剛好適合做個實驗,以作為出院之後是否暫停母奶的依據。結果,改喝母奶之後,膽紅素值仍然緩慢地下降,所以佩育得以繼續喝母奶。只是,為免同樣的狀況再度發生,我們白天用奶瓶餵母奶,讓她可以比較省力的吃飽。晚上再讓庭媽直接餵,一方面讓佩育多練習(同時這也是新生兒的運動),一方面也比較有效率一些。

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前言
    很早想要記錄佩育的成長過程,可是想歸想,一方面太過懶散,另一方面之前無名小站連線實在太慢,幾乎讓我要放棄這裡.照片已經改以google的Picasa為主,只是Blog一直沒辦法決定要換去那裡.想著想著,佩育不會等老爸,成長飛快地進行著.沒多久會翻身了,又沒多久會坐起來了,再沒多久開始爬來爬去,然後開始扶著站起來,再扶著走來走去,最近已經爬上椅子,開始爬上爬下.牙齒也是兩顆,四顆,六顆,到現在八顆冒了出來.不趕緊開始寫,只怕心情全忘光了.只好先在這邊記,再一面評估何處是長久之計.現在要去追憶一年前,其實有點辛苦,記憶已經有些模糊,不過,晚開始總比沒有好.
誕生
    再嘗試生一個小孩對我們來說不是一個容易的決定,我不知道有沒有辦法再承受一次像失去宜庭那樣的痛苦.台大陳慧玲醫師分析出宜庭的基因沒有PFIC Type II的缺陷,對我們有很大的幫助,至少風險立刻下降非常多.同時經過一段時間的沈澱,我們也覺得應該比宜庭那時候多了一點心理準備.於是我做了一個大幅的職場跑道轉換,選擇在新竹離家近,而且就算臨時不去上班一段時間,也不會對公司造成太大困擾的工作.先做好最壞的打算.
    其實在庭媽懷佩育之前一年,就有一次流產.也不知道是否是胎兒缺陷,或是庭媽那一陣子工作正好比較累,還是隨著年齡的增長,懷孕的成功機率本來就會下降.就當是那個小朋友跟我們無緣吧!所以佩育廣義上算起來應該是我們的第三個小孩.

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  這篇文章是在宜庭離開不久,跟前公司關心的同事們說明而寫的。現在回頭再看,發覺當時的一些細節和心情正在消逝當中,覺得有必要把這些文字保留下來,同時也需要做一點修正。
  後續跟台大陳慧玲醫師的連繫,得知宜庭留下的血液樣本,經過基因檢測,並沒有發現PFIC Type II的缺陷。由於也不是Type I或III,已無從判斷到底真正的病因為何。有可能是尚未被發現的Type IV,也有可能只是運氣太差的基因突變個案。現已不可考,而不幸發生的當時,我們的心情實在沒有辦法接受讓宜庭解剖分析。
  還是要感謝陳慧玲醫師和小太陽基金會義工媽媽們的關心和協助,尤其是宜庭的妹妹-佩育出生前後,讓我們可以放心照顧佩育健康地長大(所幸佩育沒有發生姐姐的問題)。
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前一陣子公司的同仁對我女兒的關心,遲至今日才跟大家道謝,請見諒!

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